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La realidad detrás de la hemofilia

En la actualidad, aún puede ocurrir que ciertas escuelas no permitan la inscripción de algún niño con hemofilia, tan solo por el temor de que éste pueda fallecer en el plantel.

Ese es uno de los mitos que todavía persisten, pues las personas piensan que el paciente se anda desangrando.

En esos casos puede ir la trabajadora social de la clínica de hemofilia a dar pláticas a los maestros para que entiendan que el niño va a tener una vida igual a los demás.

Y es que el conocimiento general sobre este padecimiento genético caracterizado por la deficiencia en dos proteínas responsables de la coagulación de la sangre, no ha avanzado a la par de los modernos tratamientos que permiten a quienes se les diagnostica gozar de una calidad de vida similar a la de las personas sin hemofilia.

Contrario a la creencia acerca de que son personas que sangran más rápido y por ello pueden fácilmente morir desangradas, en realidad lo que ocurre es que el sangrado por algún traumatismo es más prolongado debido a esta deficiencia en el factor de coagulación VIII, responsable de la hemofilia tipo A, o del factor IX, que causa hemofilia B.

Pero también depende de la gravedad, pues existen casos leves en los que jamás se padece incidente alguno por esta enfermedad, y la persona puede llegar a la adultez o incluso morir por cualquier otra causa sin siquiera saber que tenía hemofilia.

En los casos moderados y graves, en cambio, es donde puede haber afectaciones severas, principalmente por hemorragias en músculos y articulaciones, si es que el paciente no recibe un tratamiento adecuado.

Estos individuos van a terminar en silla de ruedas, porque cada hemorragia les va a ir dañando esa articulación, el hierro es el que se va a encargar de producir ese daño.

Asimismo, pueden ocurrir hemorragias gastrointestinales, pulmonares, en la mucosa oral de los niños cuando les están brotando los dientes, o intracraneales asociadas a un traumatismo muy leve.

La clave está en el diagnóstico oportuno para aplicar el tratamiento lo antes posible. Algo que se puede hacer desde el nacimiento de un varón -el gen para la coagulación se encuentra en el cromosoma X, por lo que prácticamente todas las personas con hemofilia son hombres-, hijo de una probable portadora, mediante un tamizaje de pruebas de coagulación básica.

Cuando no existe el antecedente familiar y el fenotipo es moderado o grave, también puede diagnosticarse tempranamente, pues desde el gateo del bebé se pueden generar sangrados internos que van a ocasionar aumento de volumen con mucho dolor en ciertas zonas, como las articulaciones.

Fuente: Adolfina Bergés

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